Bei Bayer dreht sich im Oktober alles um die Schmetterlingskinder
Epidermolysis Bullosa ist eine seltene, für Betroffene gravierende und ihre Angehörigen äusserst belastende Hauterkrankung. Um darauf aufmerksam zu machen und den Betroffenen zu helfen, führt Bayer zugunsten von DEBRA Schweiz in Zusammenarbeit mit Schweizer Apotheken und Drogerien eine landesweite Spenden-Kampagne durch.
Haut und Gesundheit – dieses Thema ist für die Patientenorganisation DEBRA und das Life-Science-Unternehmen Bayer ein gemeinsames Anliegen. Um auf die seltene, für Betroffene gravierende und ihre Angehörigen ebenfalls belastende Hauterkrankung Epidermolysis Bullosa aufmerksam zu machen und den Betroffenen zu helfen, unterstützt Bayer DEBRA Schweiz immer wieder mit Spenden und verschiedenen Aktionen.
«Schmetterlings-Monat» im Oktober
Auch in diesem Jahr führt Bayer zugunsten von DEBRA Schweiz in Zusammenarbeit mit Schweizer Apotheken und Drogerien eine landesweite Aktions- und Spenden-Kampagne durch. Dazu stattete Bayer 1’285 interessierte Apotheken und Drogerien in der ganzen Schweiz mit Informations- und Ausstellungsmaterialien aus, welche die breite Bevölkerung für Epidermolysis Bullosa sensibilisieren sollen.
Zudem spendet Bayer für jedes im Monat Oktober gekaufte Bepanthen® DERMA SensiDaily™, Bepanthen® PRO Sensiderm- und Bepanthen® DERMA Provitamin B5 Repair-Complex-Produkt (exklusiv Handcreme und Lippenprodukte) einen Franken an DEBRA Schweiz.
Aktionen für Fachpersonal
Zusätzlich zu dieser Aktion, welche sich an die breite Bevölkerung richtet, finden während den Monaten September und Oktober weitere Aktionen in Zusammenarbeit mit dem Fachpersonal von Apotheken und Drogerien statt.
Es ist uns ein wichtiges Anliegen, dass die Bevölkerung über die seltene Krankheit Epidermolysis Bullosa aufgeklärt wird, da EB-Betroffene aus Unwissenheit oft Stigmatisierung erfahren müssen. Und natürlich sind Spenden für uns essenziell, damit wir EB-Betroffene und ihre Familien bei ihren Herausforderungen unterstützen können.
Was ist Epidermolysis Bullosa
Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit unheilbare Hauterkrankung. Aufgrund eines Gendefekts wird ein bestimmtes Kollagen vom Körper gar nicht oder nur mangelhaft gebildet. Dies hat zur Folge, dass die einzelnen Hautschichten nicht richtig zusammenhalten. Umgangssprachlich werden die Betroffenen „Schmetterlingskinder“ genannt, weil ihre Haut sinnbildlich so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings.
Je nach Form und Schweregrad ist EB mit starken Einschränkungen verbunden, welche die Lebensqualität und den Alltag signifikant beeinflussen. Die Haut von Menschen mit EB ist sehr verletzlich und schon geringste mechanische Belastungen führen zur Blasenbildung und grossen, schmerzhaften Wunden. Vielfach wird vergessen, dass nicht nur die äussere Hülle des Menschen von Haut umgeben ist: Bei EB sind häufig auch die Schleimhäute oder andere Organe betroffen. So können schmerzhafte Wunden in den Augen, im Mund, in der Speiseröhre oder im Magen-Darm-Trakt auftreten.
Bayer schafft mit der Sensibilisierungs-Kampagne zusätzliche wertvolle Öffentlichkeitsarbeit. Die Mitgliedschaft von Bayer im Förderkreis von DEBRA ermöglicht zudem wertvollen Austausch und weitere Spendeneinnahmen.
Leben mit Epidermolysis Bullosa
Alltägliche Dinge und Handgriffe, welche für die meisten Menschen mit gesunder Haut selbstverständlich sind, stellen für Schmetterlingskinder und ihre Familien eine grosse Herausforderung dar. Eine PET-Flasche öffnen, die Ohren putzen oder in einen Pizzarand beissen können gefährlich sein und grosse Blasen und Wunden verursachen.
Die Auswirkungen von EB führen bei schweren Formen zu starken körperlichen Beeinträchtigungen: Verwachsungen von Fingern und Zehen führen zu verringerter Mobilität. Schlucken ist aufgrund der stark vernarbten Speiseröhre sehr schmerzhaft oder teilweise gar nicht möglich, was eine künstliche Ernährung mit einer Magensonde erfordert.
Der Alltag von EB-Betroffenen und ihren Angehörigen ist durch einen enorm hohen Pflegeaufwand geprägt. Stundenlange Verbandswechsel gehören ebenso dazu wie auch gezielte Massnahmen, um weiteren Verletzungen vorzubeugen: Einerseits durch geeignete Kleidung und Schonverbände an exponierten Körperstellen, andererseits durch häufiges Einsalben, um Juckreiz vorzubeugen.
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