Comment accompagner un proche atteint de DMLA

Lorsque l’on devient aidant, la première chose à faire est de s’informer sur la maladie. Connaître la maladie, ses symptômes et ses conséquences aide à mieux comprendre ce que vit le proche pour l’accompagner de façon adaptée.

La DMLA est une maladie chronique qui touche la zone centrale de la rétine. Elle apparaît généralement après 50 ans et sa fréquence augmente fortement avec l’âge. En France, on estime à 8% la part de la population concernée. Cette proportion atteint les 30% chez les plus de 75 ans¹.  

Aujourd’hui, il existe des traitements qui permettent de ralentir son évolution. Préserver la vision est la priorité pour maintenir l’autonomie et la qualité de vie de la personne concernée. 

De nombreuses ressources existent pour s’informer sur la maladie, que ce soit auprès de l'Association DMLA, de Retina France ou en consultant notre article dédié à la DMLA et à ses symptômes. 

La DMLA implique un suivi médical régulier et donc de nombreux rendez-vous. Le traitement repose sur des injections intravitréennes (IVT) administrées à des intervalles réguliers par l’ophtalmologiste, selon le schéma défini par le médecin. Le rôle de l’aidant peut prendre de nombreuses formes, parmi lesquelles :

• l’accompagnement du proche lors des consultations,
• l’organisation du transport jusqu’à la clinique, car le patient ne peut pas conduire après l’IVT,
• le rappel des dates de rendez-vous,
• les services à domicile, comme les courses ou la cuisine,
• l’aménagement du mobilier pour le malade.  

Votre rôle d’aidant est essentiel pour accompagner vos proches, notamment sur le suivi du calendrier et des rendez-vous d'injection. C’est un vrai enjeu car aujourd’hui, près d’un patient sur deux ne suit pas son traitement comme prévu², ce qui peut compromettre l’efficacité du traitement et la préservation de la vue.

Pour faciliter le suivi, le service AlloIVT appelle directement le patient pour lui rappeler la date de sa prochaine injection et lui transmettre des informations utiles avant et après chaque rendez-vous médical. AlloIVT est un service proposé par Bayer aux patients, dans certains centres ophtalmologiques partenaires. Il aide le patient à bien suivre son traitement et à ne pas manquer ses rendez-vous. Les patients s'inscrivent à leur initiative ou avec l'aide du centre. Pour la personne aidante, ce service apporte un soutien concret dans l’organisation du parcours de soins de son proche. 

La DMLA affecte la vision centrale, ce qui peut rendre difficiles les activités du quotidien : reconnaître les visages, lire, préparer les repas ou encore se déplacer en toute sécurité.

Un environnement adapté permet de préserver le confort et l’autonomie du malade, tout en réduisant les risques d’accidents domestiques. Quelques gestes simples peuvent faciliter son quotidien :  

• Désencombrer les pièces pour fluidifier les déplacements,  
• Fixer les tapis et ranger les câbles afin de limiter les chutes,  
• Optimiser l’éclairage et renforcer les contrastes, par exemple en ajoutant des repères visuels colorés dans la cuisine ou la salle de bain.   

Ces aménagements simples permettent de vivre plus sereinement malgré la maladie.

D’ailleurs, des aides existent pour adapter le logement d’un proche et préserver son autonomie.

Assumer le rôle d’aidant implique quelques responsabilités qui peuvent parfois être éprouvantes. Concilier ce rôle avec des obligations professionnelles ou familiales peut être source de fatigue physique et mentale. Préserver son équilibre personnel est indispensable pour tenir le rythme. Il est recommandé de :  

• S’accorder des moments de pause,  
• Ne pas hésiter à solliciter son entourage pour déléguer certaines tâches,  
• Penser à rejoindre des groupes de soutien, qu’ils soient locaux ou en ligne (sur Facebook par exemple ou via les sites associatifs tels que l’Association Française des Aidants),  
• Consulter un professionnel de santé en cas de fatigue ou de stress intense.  

Face à la DMLA, votre proche et vous-même n’êtes pas seuls. De nombreuses personnes et ressources sont là pour vous accompagner à chaque étape : des ophtalmologistes aux équipes soignantes, en passant par des services comme AlloIVT. Parce que prendre soin de votre proche, c’est aussi prendre soin de vous, n’hésitez pas à vous appuyer sur ces ressources pour avancer sereinement dans votre rôle d’aidant. 

^{Sources :}

^{1 - Page « Comprendre la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) » sur ameli.fr, consulté le 19 septembre 2025}

^{2 - Retina Today, Optimizing Patient Education and Adherence With Injection Therapies, mars 2025, Optimizing Patient Education and Adherence With Injection Therapies – Retina Today.}

^{COR-PF-OPHT-FR-0011-1}